“林先生,很抱歉。”
“神经退行性伴脑铁沉积6型,COASY基因突变,目前没有治愈药物。”
“此后,孩子智力会逐渐退减,生活不能自理,终成不可动弹的植物人。”
脑海回荡医生苦涩的声音。
林默拖着麻木的身躯,从望京协和医院大门走出。
大手牵着小手。
目光垂落,看向四岁大的女儿。
那是一张精致如童话公主般的脸蛋,水灵剔透的大眼睛,秀气的娥眉,小巧的琼鼻,还有薄如蝉翼的樱唇。
不仅长得粉雕玉琢,穿搭也是格外漂亮。
浅蓝色的蕾丝纱裙,白色长筒袜,黑色小皮鞋,看上去格外的优雅。
可就是这样一个可爱,漂亮的小丫头。
在几分钟前,被医生宣判了“死刑”!
“妮妮,我们回家。”
林默蹲下身,为妮妮整理了下衣领。
妮妮安静的站在林默身边。
她不哭,不笑,不吵,不闹。
只是静静的仰望天空。
好像。
九天上的仙子。
来凡间渡劫。
……
一幕幕场景在林默的脑海中闪过。
四年前,妮妮出生。
那一夜,大海星辰,璀璨争辉。
不同于大多数的出生婴儿,面世便“哇哇”大哭。
妮妮静默的躺在襁褓中。
没多久,妮妮便生的双眸盈透,目含秋波,眉簇春山,肌肤润泽。
亲人,好友,所有人都喜爱有加,称赞妮妮是他们见过最美丽的女婴。
六个月的时候。
林默察觉妮妮发育迟缓,从不知哭闹,手无丝毫气力,甚至表现得呆滞愚钝。
当天带去医院检查。
确诊妮妮患上罕见疾病。
神级退行性疾病伴脑铁沉淀积6型基因病。
这是一种基因绝症,无药可治。
医生束手无策。
悲痛至极的林默,只好带着孩子,先行返回家中精心照管。
……
一岁半时。
妮妮的病情愈发严重,被检查出患有严重自闭症。
她容情痴痴,目光凝滞。
犹不能发声,哪怕是日夜相伴的林默,也不会与之迎目相对。
连一声爸爸,妈妈都没喊过!
两岁了。
妮妮一直生活在无声的世界中,外界的模样,她丝毫未知。
为了更好的照顾女儿。
林默辞去房屋中介的工作。
而妻子韩雨薇,在看到孩子这番模样后,彻底崩溃。
“原来,这世上,真的有不能在一起的两个人!”
韩雨薇抱着林默大哭一场。
“对不起。”
妮妮两岁生日前夜,韩雨薇留下三个字,狠心离去。
林默没有任何悲伤。
他只是抱着妮妮,轻柔道:“妮妮,不怕,还有爸爸呢!”
……
妮妮四岁了。
林默又当爹又当妈的,白发不知多了几许。
四年了。
妮妮从来没有喊过林默一声“爸爸!”
一直到那天。
林默送外卖回来,发现妮妮缩在客厅墙角。
因为突然的停电,屋内一片黑暗。
林默心一紧,急忙朝孩子走去。
一双小手,紧紧抓住林默的衣角。
黑暗中。
弱小孤独的妮妮,眼角噙满泪水,嘴巴微张,仿佛无意识的喊了一声“粑粑……”
林默脑海一轰。
四年了!
妮妮,你第一把爸爸这个音喊得这么清楚,可能对你来说只是无意识的发音。
但对爸爸来说,这俩字真的太珍贵了!
林默泪流满面。
……
妮妮即将五岁了。
不死心的林默,带着妮妮和借来的钱,踏上了前往望京的寻医之旅。
一路上。
林默不断期待,憧憬。
几年过去了,医学在改变。
或许,妮妮的病有救了!
可是,无情的现实摧毁了他最后一丝希望!
……
林默的记忆被拉回现实。
返回宁海的动车上,他将外套脱下,披在轻轻睡去的妮妮身上。
“这是你女儿吗?真好看!”
对面,一个恬静淡雅的长发女人,直勾勾盯着妮妮,良久艳羡一声。
林默没有任何回应。
这让沈南絮露出些许尴尬。
几分钟后。
她拿出手机,轻启贝齿。
“老师,您好……是的,我马上要抵达宁海了。”
“我已经入职,华亚生物基因研究所,接下去我的研究方向是神经方面的靶向药物领域。”
约莫十分钟后。
沈南絮挂断电话。
“你是研究神经相关病症的制药专家?”
林默迫不及待询问。
“是的……”
沈南絮轻蹙眉头,略微不悦。
毕竟谁都不喜欢被人偷听自己的谈话。
“很抱歉,无意间听到你的电话。”
林默声音沙哑:“为什么,NBIA(神级退行性疾病)没有治愈手段,连靶向药物也没有?”
“NBIA?”
沈南絮愣了一下。
蓦然明白了什么,看了一眼林默身边的孩子,美眸圆睁。
“你的孩子……是……”
沈南絮心中一颤。
林默艰难的点头:“COASY基因突变,脑铁沉积。”
许久。
沈南絮臻首垂落,低语:“这种疾病属于罕见病,100万人口只有1-3人有几率患上此病。”
“国内,患有NBIA的患者,不到千人……”
“对医疗制药公司来说,罕见病市场有限,做了不赚钱,所以鲜少有药企愿意研发生产相对应的靶向治愈药物……”
“很抱歉……”
她苦涩而又无力。
闻言。
林默浑身一震。
“原来如此。”
林默面无表情的呢喃一声。
……
十分钟后。
动车抵达宁海。
林默抱起妮妮,转身离去。
夕阳,将他的背影,拖得很长,很长。
看着那道孤独而又落寞的身影,沈南絮神情复杂。
而林默。
一手抱着妮妮,一手托着行李。
脑海一阵恍惚后。
林默回到了家中。
看着妮妮第一时间扑向布置温暖的床铺,而后香甜入梦时。
林默抬起泛红的眼眶。
“罕见病不赚钱,药企不愿意投入财力物力进行针对性研发工作。”
“那难道……孩子只能眼睁睁等着命运的审判吗?”
“不,我不服!”
这一刻。
林默脑海,一个疯狂的念头涌现。
为了救妮妮。
只剩下一个办法!
那就是……
自己研究解药!
“是铤而走险,自行研究治疗的药物,还是看着妮妮……”
“我选前者!”
呢喃声中。
林默抬眸,毅然决然!
事实上。
林默有一个秘密。
他是一名超忆症患者。
所谓的超忆症,就是记忆力卓绝。
这让林默,能够记住三岁以后碰到的每一件事,每一个人!
不仅仅是记忆力卓绝,林默的智商,同样极高!
而这,就是让林默此时,迸发如此疯狂想法的底气!
虽然自己只有高中学历。
但林默相信。
苍天不负有心人!
而且……
他不去拼!
妮妮就没有希望了。
……
想到做到。
当天。
林默在网上搜寻了大量有关NBIA6型这项疾病的资料。
还有搜索国内外有关个人自行研究药物的事迹。
但基本没有个例可以参考。
不过林默,还是将思绪捋了一番。
首先。
要自行研发药物,很难,最起码,要拥有相关制药知识,更别说是妮妮这种涉及基因的绝症了。
第二点。
要有一家实验室,才可以由个人研制出药物。
第三点。
合法合规否?
但林默已经不在乎了。
他翻阅相关法律条文,终于想到了一条规避方法。
自制药。
肯定是不合法的。
但要称为药,从相关准则来说,它首先得有一个批号,已经审批上市,可以称之为药。
但目前国内。
并没有治疗神经退行性疾病的相关药物。
那么。
姑且可以将之称为“化合物”?
自制药用级化合物,只要不给他人使用,造成个人身体伤害,那勉强不违法。
至于其他的?
妮妮已经等不了……
林默被逼到绝路。
他只是一个想救孩子的父亲罢了。